Le ministère de la Santé vient d’annoncer la création officielle du Health data hub. Cette plateforme de recherche va permettre de croiser les bases de données de santé et de faciliter leurs utilisations par des équipes de recherche et de développement.
Une plateforme de données de santé
Le traitement de masse des données de santé et l’apport de l’Intelligence Artificielle (IA) vont permettre dans les années à venir d’importants progrès dans l’accompagnement des patients, l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé. Afin d’utiliser ces avancées, la France a décidé de se doter d’un système de base de données issues du système de santé public.
Dénommée Health Data Hub (HDH), dans le cadre de ses communications à rayonnement international, cette plateforme des données de santé se substitue à l’Institut National des Données de Santé et a été lancée officiellement le 1er décembre.
Elle est le fruit d’une mission de préfiguration, établie avec l’ensemble des parties prenantes, qui a permis de développer les infrastructures juridiques et techniques nécessaires à son élaboration. Deux textes législatifs entérinent sa création : la promulgation de la loi relative à l'organisation et à la transformation du système de santé et la publication de l’arrêté officialisant les textes relatifs à sa création effective.
Un démarrage rapide
Cette plateforme sera très prochainement ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start-ups et des différentes parties prenantes du secteur de la santé.
Elle bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données sous une forme pseudonymisées (impossibilité de les lier à une personne physique sans données supplémentaires) et dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux.
Plusieurs projets ont déjà été retenus par le ministère de la Santé : certains sont présentés par des laboratoires de recherche publique, d'autres par des start-ups. Ils vont ainsi pouvoir utiliser la plateforme pour avancer dans le domaine de la recherche médicale.
Des premiers axes définis
Le ministère des Solidarités et de la Santé a fixé les premiers axes de la feuille de route de ce GIP (Groupement d’Intérêt Public).
D’ici 2022, il devra :
- enrichir le catalogue de données
- déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données,
- informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits
- acquérir une visibilité nationale et internationale
Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.